Türkiye’de yeni eğitim-öğretim yılı başlarken, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı çocukların eğitim süreçlerine dair çarpıcı bir tablo ortaya çıktı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 7 Eylül Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü kapsamında yaptığı anket çalışmasıyla DMD’li öğrencilerin yaşadığı zorlukları ve taleplerini kamuoyu ile paylaştı.
Rapora göre, DMD’li çocukların büyük çoğunluğu okula devam edemiyor, derslere aktif katılamıyor ve eğitim hayatında ciddi fiziksel engellerle karşı karşıya kalıyor. Bu durum, Türkiye’de engelli çocukların eğitim hakkının hâlâ kağıt üzerinde kaldığını gözler önüne seriyor.
Eğitimde Katılım Oranları Alarm Veriyor
Yaklaşık 100 DMD hastası çocuk ve yakınının katılımıyla hazırlanan ankette ortaya çıkan veriler, eğitimdeki eşitsizliği net şekilde gösteriyor:
- Yalnızca %21’i derslere tam katılabiliyor: Öğrencilerin çok azı okulda tüm derslere aktif şekilde katılım sağlayabildiğini belirtti.
- %58’i kısmen katılıyor: Çoğunluk, fiziksel engeller ve destek eksikliği nedeniyle yalnızca bazı etkinliklere dahil olabiliyor.
- %13’ü ise tamamen dışarıda kalıyor: Katılımcıların önemli bir kısmı okul hayatına çoğunlukla katılamadığını dile getirdi.
- %32’si eğitimden tamamen kopmuş durumda: 88 öğrenciden 28’i, devam edemedikleri için eğitim hakkından fiilen yararlanamıyor.
Fiziksel Erişim Sorunları Eğitimi Zorlaştırıyor
Okulların büyük bölümünde engelli çocuklar için temel erişim koşullarının sağlanmadığı da raporla ortaya kondu:
- Rampa ve asansör eksikliği: Katılımcıların %57’si okullarda bu imkanların yetersiz olduğunu söyledi.
- Tuvalet erişimi: Öğrencilerin yalnızca %43’ü okul tuvaletlerini rahatlıkla kullanabildiğini belirtti.
- Ulaşım sorunları: %56’sı okula gitmek için gerekli özel düzenlemelerin sağlanmadığını ifade etti.
Bu tablo, engelli çocukların yalnızca derslerde değil, okulun en temel alanlarında dahi ciddi engellerle karşılaştığını gösteriyor.
Psikososyal Sorunlar Göz Ardı Ediliyor
DMD tanılı çocukların yaşadığı sorunlar yalnızca fiziksel engellerle sınırlı değil. Raporda, öğrencilerin psikolojik ve sosyal destekten yoksun bırakıldıkları vurgulandı. Zamanla ağırlaşan kas kaybı, tekerlekli sandalye kullanımı, akran ilişkilerinde yaşanan dışlanmalar ve özgüven sorunları, DMD’li çocukların okuldan kopuşunu hızlandırıyor.
Derneğin Talepleri
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin raporunda, eğitimde eşitlik için somut öneriler de yer aldı:
- Yasal yükümlülüklerin denetimi: Okullarda engelli öğrencilere yönelik yasal hakların uygulanmaması halinde ciddi yaptırımlar uygulanmalı.
- Fizyoterapist kadroları: İl Milli Eğitim Müdürlükleri ve valiliklerde fizyoterapist kadroları açılmalı, okullar düzenli denetlenmeli.
- Uzaktan eğitim: Düzenli okula devam edemeyen öğrenciler için uzaktan eğitim olanakları güçlendirilmeli.
- Psikolojik destek birimleri: Okullarda engelli öğrencilerin psikolojik destek alabileceği özel merkezler kurulmalı.
- Altyapı düzenlemeleri: Rampalar, asansörler, erişilebilir tuvaletler ve uygun sıra-masa düzenleri tüm okullarda zorunlu hale getirilmeli.
- Özel destek ekipleri: Her DMD öğrencisi için okul yönetimi ile koordineli çalışan özel ekipler oluşturulmalı ve ihtiyaçlar Milli Eğitim Bakanlığı’na iletilmeli.
“Sürdürülebilir Politika Şart”
Dernek tarafından yapılan açıklamada, DMD’li çocukların yaşadığı sorunların bireysel değil, yapısal olduğuna dikkat çekildi:
“DMD’li öğrenciler yalnızca fiziksel engellerle değil, sosyal ve psikolojik zorluklarla da mücadele etmektedir. Eğitim hakkının temel unsurlarından biri olan erişilebilirlik sağlanmadıkça çocuklar okul hayatına tam anlamıyla katılamamaktadır. Daha kapsayıcı, bütüncül ve sürdürülebilir eğitim politikalarının hayata geçirilmesi artık bir zorunluluktur.”
DMD Hakkında
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocukluk döneminde ortaya çıkan genetik bir kas hastalığıdır. Hastalık, ilerleyen yıllarda kasların giderek zayıflamasına, yürüme yetisinin kaybına ve tekerlekli sandalye kullanımına yol açar. Ayrıca solunum ve kalp kaslarını etkileyerek yaşam süresini kısaltabilir.
- Sıklığı: Dünya genelinde her 3.500–4.000 erkek çocuktan biri DMD tanısı alıyor.
- Türkiye’deki durum: Sağlık Bakanlığı’nın 2024 verilerine göre Türkiye’de 9 bin 227 DMD hastası bulunuyor.
- Cinsiyet farkı: Hastalık çoğunlukla erkek çocuklarda görülüyor.
📌 Bu tablo, engelli çocukların eğitime katılımında eşitlikçi politikaların acilen hayata geçirilmesi gerektiğini bir kez daha ortaya koyuyor. Eğitim hakkı anayasal güvence altında olmasına rağmen, DMD’li çocukların büyük çoğunluğu bu haktan yararlanamıyor.
HEMŞİRE.COM HABER MERKEZİ